Comprendre l'Endométriose : Le Guide Complet (2025)

L'endométriose est bien plus qu'une simple "maladie de règles". C'est une pathologie gynécologique complexe, chronique et systémique qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, soit près de 190 millions de femmes dans le monde et plus de 2 millions en France. Malgré sa prévalence élevée, elle reste mal comprise, mal diagnostiquée et parfois mal prise en charge. Ce guide complet a pour vocation de vous donner toutes les clés pour comprendre l'endométriose, ses mécanismes, ses symptômes, et les stratégies pour mieux vivre avec au quotidien.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

Pour comprendre l'endométriose, il faut d'abord comprendre le fonctionnement normal du cycle menstruel. L'endomètre est la muqueuse qui tapisse l'intérieur de la cavité utérine. Chaque mois, sous l'influence des hormones (oestrogènes), cet endomètre s'épaissit et se prépare à accueillir une éventuelle grossesse. S'il n'y a pas de fécondation, le taux d'hormones chute, et l'endomètre se désagrège et s'évacue par le vagin : ce sont les règles.

L'endométriose se définit par la présence de tissu semblable à l'endomètre en dehors de l'utérus. On parle de tissu "semblable" car bien qu'il y ressemble histologiquement, il présente des caractéristiques biologiques différentes, notamment une résistance à l'apoptose (mort cellulaire programmée) et une capacité à créer sa propre vascularisation (néoangiogenèse) et innervation.

Ces cellules baladeuses vont se greffer sur d'autres organes, principalement dans la cavité pelvienne :

• Les ovaires (kystes endométriosiques ou endométriomes)
• Les trompes de Fallope
• Les ligaments utérosacrés (qui soutiennent l'utérus)
• Le péritoine (la membrane qui recouvre les organes abdominaux)
• La vessie et les uretères
• Le rectum et le côlon sigmoïde (on parle alors d'endométriose digestive)
• Plus rarement : le diaphragme, les poumons, voire le nerf sciatique.

Comme l'endomètre utérin, ces lésions sont sensibles aux hormones ovariennes. À chaque cycle, elles prolifèrent, saignent et créent une inflammation locale intense. Mais contrairement aux règles, ce sang n'a nulle part où aller. Il stagne, irrite les tissus environnants, et entraîne la formation de :

• Kystes (remplis de vieux sang, couleur chocolat).
• Nodules (lésions profondes et fibreuses).
• Adhérences (tissus cicatriciels qui collent les organes entre eux, figeant le bassin).

Les Causes : Pourquoi moi ?

C'est la question que se posent toutes les patientes. À ce jour, la science n'a pas identifié une cause unique, mais plutôt un ensemble de facteurs. L'endométriose est une maladie multifactorielle.

1. La théorie de la menstruation rétrograde

C'est la théorie la plus ancienne. Lors des règles, une partie du sang refluerait par les trompes vers la cavité abdominale, transportant des cellules de l'endomètre qui s'implanteraient ailleurs. Cependant, 90% des femmes ont des menstruations rétrogrades, mais seulement 10% développent une endométriose. Il y a donc d'autres facteurs en jeu.

2. Facteurs Génétiques

Il existe une prédisposition familiale indéniable. Si votre mère ou votre sœur est atteinte, votre risque d'avoir de l'endométriose est multiplié par 5 à 7. Plusieurs gènes de susceptibilité ont été identifiés, mais il ne s'agit pas d'une maladie héréditaire simple.

3. Facteurs Environnementaux

L'exposition aux perturbateurs endocriniens (pesticides, dioxines, phtalates...) est fortement suspectée de favoriser le développement de la maladie en mimant l'action des oestrogènes ou en perturbant le système immunitaire.

4. Dysfonctionnement Immunitaire

Normalement, le système immunitaire est capable de repérer et d'éliminer les cellules d'endomètre qui se trouvent au mauvais endroit. Chez les femmes atteintes d'endométriose, ce système de "nettoyage" (via les macrophages et les cellules NK) serait défaillant, laissant les lésions proliférer.

5. La métaplasie coelomique

Cette théorie suggère que certaines cellules du corps (cellules péritonéales) pourraient se transformer spontanément en cellules endométriales sous l'influence de facteurs hormonaux ou inflammatoires.

Les Symptômes : Un spectre très large

L'endométriose est une maladie "caméléon". Les symptômes varient énormément d'une femme à l'autre et ne sont pas toujours proportionnels à l'étendue des lésions (une endométriose minime peut être très douloureuse, et une forme sévère totalement asymptomatique).

La Douleur (Symptôme Roi)

La douleur est le signe le plus fréquent, souvent cyclique au début, puis devenant chronique (douleur neuropathique).

• Dysménorrhée sévère : Des règles insupportables, qui clouent au lit, provoquent des malaises, des vomissements, et résistent au paracétamol ou à l'ibuprofène. Ce n'est PAS normal d'avoir aussi mal.
• Dyspareunie profonde : Douleurs pendant ou après les rapports sexuels, souvent décrites comme une sensation de "butée" au fond du vagin ou de décharge électrique. Cela impacte lourdement l'intimité et la vie de couple.
• Douleurs pelviennes chroniques : Douleurs présentes même en dehors des règles, sensation de pesanteur, tiraillements, douleurs lombaires irradiant dans les jambes.
• Dyschézie : Douleurs à la défécation, surtout pendant les règles (impression de "lames de rasoir").
• Dysurie : Douleurs à la miction, difficulté à vider sa vessie.

Les Troubles Digestifs (Le fameux "Endo Belly")

L'intestin est très souvent affecté, soit par des lésions directes, soit par l'inflammation de voisinage. Cela se traduit par :

• Une alternance diarrhée / constipation (souvent diagnostiquée à tort comme un "syndrome de l'intestin irritable").
• Des ballonnements extrêmes : le ventre gonfle de manière impressionnante en quelques heures, ressemblant à un ventre de femme enceinte. C'est l'Endo Belly.
• Des intolérances alimentaires (gluten, lactose, FODMAPs).

La Fatigue Chronique

Souvent négligée, la fatigue est un symptôme majeur. C'est un épuisement profond, physique et psychique, lié à la douleur chronique, à l'inflammation permanente qui demande beaucoup d'énergie au corps, et au stress psychologique de la maladie.

L'Infertilité

30 à 40% des femmes atteintes d'endométriose rencontrent des difficultés pour concevoir. Les causes sont multiples : adhérences qui bloquent les trompes, kystes ovariens qui altèrent la réserve ovarienne, inflammation qui nuit à la qualité des ovocytes ou à l'implantation de l'embryon. Mais attention : endométriose ne signifie pas stérilité ! De nombreuses femmes tombent enceintes naturellement.

L'Errance Diagnostique : Pourquoi 7 ans ?

En moyenne, il faut encore 7 à 10 ans pour poser un diagnostic. C’est inacceptable, mais cela s’explique par plusieurs facteurs : la normalisation de la douleur des règles dans notre société ("tu es douillette", "c'est dans ta tête"), le manque de formation de certains professionnels de santé, et la complexité de l'examen clinique.

Le Parcours de Diagnostic

1. L'Interrogatoire : C'est l'étape clé. Un médecin expert saura, par des questions précises sur la douleur et le cycle, suspecter fortement la maladie.
2. L'Échographie Endovaginale : Examen de première intention. Elle permet de voir les kystes ovariens (endométriomes) et certaines formes d'adénomyose (endométriose interne à l'utérus). Cependant, elle ne voit pas toujours les lésions profondes ou superficielles péritonéales. Elle doit être réalisée par un échographiste formé à la recherche d'endométriose.
3. L'IRM Pelvienne : C'est l'examen de référence pour cartographier les lésions profondes (nodules, atteinte digestive, ligaments). Elle est indispensable avant toute chirurgie.
4. La Coelioscopie : Autrefois utilisée pour le diagnostic, elle est aujourd'hui réservée au traitement chirurgical. On n'opère plus "juste pour voir".

Quels Traitements en 2025 ?

Il est important de le dire : à ce jour, on ne sait pas guérir définitivement l'endométriose. C'est une maladie chronique qui nécessite une prise en charge sur le long terme. L'objectif des traitements est d'arrêter les règles, de réduire la douleur, de préserver la fertilité et d'améliorer la qualité de vie.

1. Les Traitements Hormonaux (La première ligne)

Le but est de couper l'alimentation des lésions (les oestrogènes) et de mettre le cycle en pause (aménorrhée).

• Pilules oestro-progestatives (en continu).
• Progestatifs seuls (pilules micro-dosées, macro-progestatifs).
• SIU (Mirena) : Stérilet hormonal qui diffuse localement de la progestérone.
• Analogues de la GnRH : Traitement plus lourd (piqûres mensuelles) qui met la patiente en ménopause artificielle réversible. Il est prescrit pour des durées courtes et associé à une "add-back therapy" pour limiter les effets secondaires (bouffées de chaleur, perte osseuse).

Ces traitements ne détruisent pas les lésions, ils les "endorment". Les symptômes reviennent souvent à l'arrêt du traitement.

2. La Chirurgie

Elle n'est plus systématique. On opère si :

• Les douleurs résistent aux traitements hormonaux.
• Il y a une atteinte d'organes vitaux (uretère, rein, occlusion intestinale).
• Dans certains cas d'infertilité (pour nettoyer le bassin avant une FIV ou pour permettre une grossesse spontanée).

La chirurgie de l'endométriose est complexe et doit être réalisée par des chirurgiens experts. Elle vise l'exérèse complète des lésions (on enlève la maladie) tout en préservant les organes et les nerfs (épargne nerveuse). Une chirurgie incomplète expose à un risque élevé de récidive.

3. La PMA (Procréation Médicalement Assistée)

Pour les femmes désireuses de grossesse, la FIV (Fécondation In Vitro) donne souvent de bons résultats. Parfois, une préservation de la fertilité (congélation d'ovocytes) est proposée préventivement aux jeunes femmes atteintes de formes sévères risquant d'impacter leur réserve ovarienne.

Vivre Mieux avec l'Endométriose : L'Approche Globale

La médecine conventionnelle est indispensable, mais souvent insuffisante pour retrouver un plein bien-être. Une approche intégrative est aujourd'hui recommandée par toutes les sociétés savantes.

L'Alimentation Anti-inflammatoire

L'alimentation joue un rôle clé dans la modulation de l'inflammation. De nombreuses patientes constatent une nette amélioration en adoptant une alimentation anti-inflammatoire :

• Réduire / Supprimer les pro-inflammatoires : Sucre raffiné, viande rouge, produits laitiers de vache (caséine A1), gluten (pour certaines), alcool, caféine, produits transformés.
• Miser sur les anti-inflammatoires : Oméga-3 (petits poissons gras, huile de colza/lin/noix), légumes colorés (antioxydants), épices (curcuma, gingembre), thé vert.
• Soigner son microbiote (prébiotiques et probiotiques).

L'Activité Physique Adaptée (APA)

Bouger quand on a mal ? Oui, mais pas n'importe comment. Le sport libère des endorphines (antidouleurs naturels). On privilégiera des activités douces qui mobilisent le bassin sans chocs : yoga endométriose, pilate, natation, marche, stretching. L'immobilité favorise la congestion pelvienne et la douleur.

La Kinésithérapie et l'Ostéopathie

Indispensables pour travailler sur les adhérences, redonner de la mobilité aux organes et détendre les tensions musculaires réflexes. La kinésithérapie périnéale est aussi très utile pour les dyspareunies.

La Gestion du Stress et de la Douleur

La douleur chronique use le système nerveux et crée une hypersensibilisation centrale. Des techniques comme la sophrologie, l'hypnose, la méditation de pleine conscience, l'acupuncture ou la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) aident à "reprogrammer" le cerveau face à la douleur et à gérer l'anxiété liée à la maladie.

Conclusion : Gardez Espoir

Recevoir un diagnostic d'endométriose est une épreuve, un choc, mais c'est aussi le début de la prise en charge. Vous n'êtes pas seule. La recherche avance, la parole se libère, et les solutions se multiplient. En combinant un suivi médical expert et une hygiène de vie adaptée, il est possible de reprendre le contrôle sur son corps et de mener une vie épanouie.

L'équipe Endocare est à vos côtés à chaque étape. Téléchargez notre application pour suivre vos symptômes, identifier vos déclencheurs et accéder à des programmes de bien-être personnalisés.